A betegellátási forradalom nem képzelhető el minőségi információforrások nélkül, a brit állami egészségügy, az NHS ennek értelmében ismeretek áradatával halmozza el a betegeket. Ennek legnépszerűbb formája a különféle ismertető brosúrák, füzetecskék összeállítása, melye mindenhol megtalálhatók a kórházi kórtermektől a rendelői várószobákon át a háziorvosokig. A kórházak némelyike külső, profitorientált cégektől rendeli meg ezeket a kiadványokat, mások saját használatra írnak maguknak ilyeneket. Ám az egészségügyi rendszer nem koordinálja ezeket a kezdeményezéseket, és senki nem figyeli, hogy ezek milyen hatásfokúak a betegek körében.
Egy közelmúltbeli felmérésben 128 kórházból kérték be azokat a tájékoztató anyagokat, melyeket lágyéksérvműtéten átesett betegeiknek adnak. Ezekből az derült ki, hogy igencsak el van veszve az a beteg, aki ezekből akarja megtudni például azt, mikor térhet vissza a munkájához: a kiadványokban 1 hetes pihenés éppúgy szerepel, mint 6 hét, míg a fizikai munkát végzők esetében még nagyobb a szórás (2−12 hét). Ez azt jelenti, hogy jórészt attól függ, hogy a beteg mennyi időt hagy a műtét utáni felépülésre, hogy pontosan melyik kórház ellátási területén lakik. Ugyanilyen káosz uralkodik a vesekőzúzással kapcsolatban is: a kiadványok némelyike egy sor fontos lehetséges szövődményt nem említ, míg mások egyáltalán nem szólnak a komplikációkról.
„Ez egy őrült rendszer, puszta pénzpocsékolás, és megfelelő szakmai felügyelet híján ezek az információk elfogultak és félrevezetőek, különösen ami a kockázatok tisztességtelen és hamis bemutatását illeti” – mondta el Muir Gray, az információs szabványok kidolgozásáért felelős bizottság elnöke a British Medical Journal című lapnak. Gray szerint a koordinálatlanság, valamint a minősítési folyamat lassúsága oda vezet, hogy a betegek csak rossz minőségű információkhoz juthatnak: „A betegnek joga van ahhoz, hogy egyértelmű és elfogulatlan információkat kapjon, mégse kapja meg. Nincs lehetőség arra, hogy minden egyes döntés előtt 10-20 percet beszélgessünk a beteggel.
A helyzet javítása érdekében a két kórház szakemberei online, térítésmentesen hozzáférhető könyvtárat hoztak létre, melyben 850 megbízható, hiteles betegtájékoztató anyag szerepel, melyeket rendszeresen frissítenek, aktualizálnak. Az anyagokat klinikusok és más egészségügyi szakemberek írták, és betegeken tesztelték annak megítélésére, hogy annak nyelvezete közérthető-e.
Az igen változó minőségű betegtájékoztató brosúrák problémája nem új keletű jelenség. A BMJ már 1998-ban közzétette egy olyan vizsgálat eredményeit, melyben a háziorvosok által az asztmás betegeknek adott anyagok minőségét tekintették át. Azt találták, hogy azokban nagyon sok pontatlanság és idejét múlt adat szerepel, melyek részben az NHS-től, részben a gyógyszercégektől, részben pedig a jótékonysági szervezetektől származnak.
Angela Coulter, az oxfordi egyetem kutatója most nemzeti stratégiát sürget a helyzet megoldására. Úgy fogalmazott a BMJ-nek, hogy a „haladás rendkívül lassú”, és azt tartja a legnagyobb problémának, hogy az NHS még mindig nem veszi komolyan a kérdést. „Jelenleg az NHS kórházainak többségében nincs olyan személy, aki felelősséget vállalna, illetve gyakran a pénz hiányzik hozzá. A betegtájékoztató füzeteket sokszor valaki a legjobb szándékkal készíti a szabadidejében, a végeredmény viszont egy amatőr módon összeállított anyag, melyben sem a bizonytalanságok, sem a bizonyítékok nem körvonalazódnak élesen.”
A helyzet javítása érdekében az angliai NHS egy „nagy projektet” indít szeptemberben annak érdekében, hogy csak a szabványnak megfelelő tájékoztató kiadványok kerülhessenek a betegek kezébe.
Forrás: British Medical Journal http://www.bmj.com/content/347/bmj.f4748
