Magyarországon több tízezer embert, többségükben gyerekeket érint az atópiás dermatitisz, az egyik leggyakoribb krónikus gyulladásos bőrbetegség. A 18 év alattiak körében 1999-ben az érintettek aránya még csak 1,26% volt, 2017-re viszont már meghaladta az 5%-ot, vagyis az akkori 28 ezer körüli esetszám két évtized alatt közel 100 ezerre nőtt[1]. A gyermekeknek olyan tünetekkel kell együtt élniük, amelyek hatással vannak az önbecsülésükre, az iskolai teljesítményükre, társas kapcsolataikra, miközben az ápolásuk a családjuknak is komoly terhet jelent. Szeptember 14-én, az Atópiás Dermatitisz (AD) Világnapján orvosok és betegszervezetek a szülők és az iskola szerepére hívják fel a figyelmet a súlyos ekcéma kezelésében, kiemelve, hogy az AD egy komplex, sokrétű krónikus betegség, amely társadalmi figyelmet és megértést igényel. 

Magyarországon több tízezer embernek kell együtt élnie atópiás dermatitisz, a bőr egyik legelterjedtebb krónikus gyulladásos megbetegedésének következményeivel, ráadásul a többségük gyermek, akiknek még nehezebb elviselni a tüneteket. Míg a felnőttek körében 3-10%-os a betegség előfordulása, addig a gyermekek körében ez az arány 15-20%. Magyarországon a 18 év alatti fiatalok és gyermekek körében az elmúlt évtizedekben jelentős növekedés volt megfigyelhető, amelynek hátterében feltehetően környezeti tényezők állnak, amelyek a genetikailag hajlamos gyermekeknél váltják ki a betegségre jellemző immunrendszeri zavart. A csecsemők és kisgyermekek körében több mint kétszer olyan gyakori az AD (8,1–8,3%), mint a serdülőknél (3,2%). Az atópiás dermatitisz nem egyszerűen egy zavaró bőrbetegség, hiszen a gyermekek fejlődését, iskolai jelenlétét, teljesítményét is erősen befolyásolja, ezáltal pedig a családjuk életére is kihat.

Nemcsak a bőr betegsége

Az atópiás dermatitiszt extrém bőrszárazság, intenzív, zavaró viszketés és a bőr gyulladásos elváltozásai jellemzik. Hátterében genetikai hajlam és az immunrendszer egyensúlyzavara áll, ezért megelőzésére jelenleg nincs biztos módszer. A tünetek életkorral változnak: csecsemőknél jellemzően az arcon, a fejbőrön, akár az egész testen jelentkeznek, később inkább a könyök- és térdhajlatban, illetve a fül mögött. Az AD gyakran az úgynevezett „atópiás menetelés” első állomása: súlyosabb esetekben nagyobb eséllyel alakul ki később asztma vagy allergiás nátha is.

A betegség pszichés terhe is jelentős: az érintettek gyakrabban számolnak be szorongásról, depresszióról, öngyilkossági gondolatokról és evészavarokról. Egy amerikai vizsgálat szerint[2] az AD az életminőséget súlyosabban rontja, mint a szívbetegség, a cukorbetegség, a magas vérnyomás, sőt mint egyes onkológiai kórképek.

Az egész család életét átformálja

A betegségre jellemző a hullámzó lefolyás: a nyugodtabb, remisszós szakaszokat a bőr gyulladásos fellángolásai követik, amikor a tünetek hirtelen vagy fokozatosan felerősödnek.

A közepesen súlyos vagy súlyos ekcémával élők egy nemzetközi felmérés szerint[3] évente átlagosan 136 napot - az év több mint egyharmadát - töltik kifejezetten gyulladt bőrtünetekkel. Egy amerikai vizsgálat[4] szerint az AD-s gyermekek kínzó tüneteik hatására éjszaka jóval gyakrabban és hosszabban ébrednek fel alvás közben, mint egészséges társaik, ami kihat a fejlődésükre, iskolai teljesítményükre, mentális egészségükre, és az egész család életére is. Éppen ezért, a betegek 55%-a és a szülők, hozzátartozók 62%-a rendszeresen aggódik a következő ilyen esemény bekövetkezte miatt.

Az AD-s gyermeket nevelő szülők 60%-a éjszaka legalább kétszer kel fel gyermekéhez, hogy enyhítse a tüneteket, aminek következtében, 67%-uk csökkent munkateljesítményről, 74%-uk bűntudatról és tehetetlenségről, 52%-uk pedig szomorúságról vagy depresszióról számolt be egy 2022-ben készült felmérésben[5]. Az egyedülálló szülőknél gyakoribb a tehetetlenség érzése, az agresszió, és összességében kevésbé elégedettek az életükkel.

Egy súlyos ekcémával küzdő gyermek ápolása teljes embert kíván, ezért nem ritkán az is előfordul, hogy a szülőnek fel kell adnia a karriercéljait, részmunkaidőt vállal, vagy akár el is veszíti a munkáját – állítja Déri Balázs, érintett szülő. „Az AD Világnapja nekünk arról is szól, hogy emlékeztessük az embereket az AD-vel élő családok nehézségeire, hogy ne hagyják őket magukra ebben a küzdelemben. Más a szerepe és felelőssége a munkaadónak, az államnak, az iskolának, a család tágabb környezetének, de mindannyian tehetünk azért, hogy enyhítsünk a terheiken – tette hozzá.

A stressz súlyosbíthatja a tüneteket

Az atópiás ekcémával élő gyermekeknek nemcsak a tanulással támadhatnak nehézségeik, de kiközösítés és zaklatás is gyakrabban éri őket. Egy olasz felmérés szerint[6], az AD-vel érintett gyermekek több mint a harmadát (39%) érte már zaklatás vagy verbális támadás a bőrbetegsége miatt. Mindez magára a betegségre is visszahat[7]: a pszichológiai tényezők a bőrgyógyászati betegek több mint egyharmadánál befolyásolják a betegség kezelését, és a betegek 73%-a tulajdonította a bőrtünetek súlyosbodását érzelmi tényezőknek vagy a stressznek. A szülők ezért igyekeznek megóvni az ekcémás gyermekeket a negatív élményektől, ami viszont akár még jobban elmagányosíthatja ezeket a gyerekeket, akik egyébként is nehezebben teremtenek társaikkal kapcsolatokat.

Az AD egy komplex betegség, amelynek hatékony kezeléséhez az orvosi segítségen túl a beteg, a család és a tágabb környezet támogatására is szükség van. A bőrápoló szerek önmagukban ezt a betegséget nem mindig képesek hatékonyan kezelni, ezért nagyon fontos, hogy az érintettek, vagy a gyermekek esetében a szülők, ne nyugodjanak bele a helyzetbe, és keressék fel azokat a bőrgyógyász szakembereket és ellátási centrumokat, ahol megkaphatják kérdéseikre a megfelelő válaszokat.

Az AD estében is fontos az időben történő bőrgyógyászati diagnózis. A kezelési terv kiterjed a potenciális veszélyforrások elkerülésére is, ami jelentősen enyhítheti a betegség tüneteit és mérsékelheti a fellángolások gyakoriságát és intenzitását. Szakszerű kezeléssel a gyermeknek jó esélye van arra, hogy teljesen tünetmentessé váljon.

Források:

[1] Bényi M., Kéki Zs., Muzsik B. (2021): Krónikus gyermekbetegségek alakulása 1999-2017. években az Országos Statisztikai Adatfelvételi Program (OSAP 1021) jelentések alapján.

[2] Patient burden and quality of life in atopic dermatitis in US adults: A population-based cross-sectional study, Epub 2018 Jul 16.

[3] T. Zuberbier: Impact of Atopic Dermatitis on Quality of Life and Patient Attitudes Towards Current Management Options; February 2006;

[4] Sleep disturbance in children with moderate/severe atopic dermatitis: A case-control study; 2018, február

[5] Európai Konzenszus Jelentés, 2022, Az atópiás dermatitisz/ekcéma terhe; 2022

[6] Az olasz bőrgyógyász professzor Giorgiana Elise Stingeni és munkatársai által 2021-ben  készült tanulmány: Atopic Dermatitis and Patient Perspectives: Insights of Bullying at School and Career Discrimination at Work

[7] Magyar, Adrienn és Albert, Dorottya és Schveibert, Ágnes és Pigniczkiné Rigó, Adrien (2023) Az atópiás dermatitis (ekcéma) biopszichoszociális megközelítése.

Borítókép: adobestock/archív